Varmaan lähes jokainen erityisillä ominaisuuksilla varustettu nuori kokee jossain määrin erilaisuutta suhteessa muihin nuoriin. Henkilökohtaisesti muistan jo päiväkodissa ajatelleeni, että kukaan ei halua olla mun kanssa, koska mä olen erilainen, eikä tilannetta helpottanut koulussa tapahtunut oireilleni naureskelu ja porukasta ulos jättäminen. Myöskään kotioloissa ei aina osattu suhtautua sairauteeni tarkoituksenmukaisesti ja esimerkiksi toimimisen ja liikkumisen rajoittaminen ylisuojeltavuus näkökulmasta sai itseni kokemaan ulkopuoliseksi ja erilaiseksi.
Vielä aikuisenakin törmään jatkuvasti tunteeseen olevani ikään kuin akvaariossa, sillä ihmisten tuijottaminen ulospäin näkyvään erilaisuuteeni on käsin kosketeltavaa ja esimerkiksi äänen sävyn muuttaminen lapselle puhumismaiseksi on välillä aika väsyttävää. Vanhetessa kuitenkin tämän kaltaisiin epäkohtiin osaa suhtautua neutraalimmin kuin nuorempana tai ainakin voi hokea itselleen tietoisuuden puutetta syypääksi
Erilaisuuden kokemukseen on vaikuttanut lisäksi jatkuva palvelujärjestelmän kanssa painiminen ja välillä koen epäreiluuden tunteita ihmisiä kohtaan, jotka eivät joudu tätä tekemään selviytyäkseen arjesta sairauden tuomien haasteiden kanssa. Erilaiset kohtaamiset palvelujärjestelmän syövereissä muokkaavat erilaisuuden kokemusta ja mukaan mahtuu sekä välinpitämättömyyttä että vähän ylivoivottelijoita. Yleiseksi ohjeeksi voisinkin sanoa ihmisille, että anna minun kärsiä mutta älä oleta, että kärsin. Mielestäni sairauden hyväksyminen on kuitenkin jatkuva prosessi toimintakyvyn muuttuessa ja oireiden ilmaantuessa.
Joskus tämä kaikki erilaisuuden kokeminen sekä arjen kuormittavuus tuntui aivan ylitsepääsemättömältä ja pahimpina hetkinä minun on ollut vaikeaa jaksaa edes seuraavaan päivään. Tällöin minua on parhaiten auttanut ajatus “luovuttamisen” siirtämisestä: Luovutan huomenna ja sitten taas huomenna. Päätös luovuttamisesta antoi myös voimaa taistella vielä kerran, sillä en menetä mitään, kun luovutan kumminkin. Tällainen ajattelutapa sai aikaa kulumaan ja epämiellyttävän tapahtuman laukaiseman tunnekuohun hälvenemään. Tämä ei ole tietenkään mikään hoitomuoto mutta saattaa auttaa pahimman yli juuri siinä hetkessä. Toki kannustan hakemaan myös ammattiapua tarvittaessa, vaikka pelottaisikin, miten tunteiden kertominen vaikuttaisi suhtautumiseen tai sairauden hoitoon. Tärkeintä olisi, että jokainen keksisi itselleen sopivimman keinon elää erilaisuutensa kanssa onnellisena.
-A.K.