tartutulevaisuuteen

twitterinstagramfacebook

Narkolepsia on harvinainen ja varsin tuntematon sairaus. Usein sitä sairastava saakin pitää pienen luennon kertoessaan sairaudestaan muille. Myös terveysalan ammattilaiset ovat usein hyvin tietämättömiä sairaudesta. Olen iloinen, että moni on kiinnostunut sairaudestani ja siitä, kuinka se vaikuttaa elämääni. Näitä keskusteluja käydessäni, olen huomannut siihen liittyvän usein samantapaisia luuloja. Päätinkin siis listata nyt kolme tyypillistä käsitystä sairastamastani sairaudesta ja avata niitä sekä faktatiedolla, että omilla kokemuksillani.

Blogi A 1

Kaverini ikuistama, epäonnistunut yritys lukea tenttiin kirjastossa.

1. Narkoleptikko voi nukahtaa missä ja milloin vain.

”Voitko sä niiku nukahtaa vaikka nyt ihan yhtäkkiä?”

TOTTA JA TARUA.

Suurimmaksi osaksi tämä on kuitenkin tarua ja hassut nukahtelutilanteet esim. liukuportaissa liittyy lähinnä vain ”Hollywood-narkolepsiaan”. Oikeassa elämässä narkolepsiaan tyypillisesti liittyvä pakonomainen nukkumisen tarve syntyy yksitoikkoisissa, tylsissä ja paikallaan olemista vaativissa tilanteissa. Kun keho ja mieli on aktiivisia, ei väsymys pääse yllättämään kovinkaan helposti. Itselle vaikeimpia tilanteita pysyä hereillä ovat esim. julkiset kulkuvälineet, massaluennot, television katsominen sohvalla (tekemättä mitään muuta) ja tietokoneen ääressä istuminen. Kaikki siis tilanteita, jossa olen etenkin fyysisesti passiivinen.

Narkolepsian oireiden voimakkuus vaihtelee kuitenkin erittäin paljon henkilöiden välillä. Myös yksilön oireet vaihtelevat vuorokauden ajan, päivän ja vuoden ajan mukaan. Narkoleptikko voi hyvinkin nukahtaa vaikkapa odottaessaan laskua ravintolassa, odottaessaan vuoroaan terveysasemalla tai saunoessaan. Harvinaista kuitenkin on nukahtaminen kesken juoksulenkin, työhaastattelun tai roskien ulos viemisen.

Nukahtamista ei tule sekoittaa katapleksiaan, eli tavallisimmin voimakkaan tunnereaktion seurauksena aiheutuvaan äkilliseen lihasjänteyden menettämiseen. Nämä kohtaukset voivat syntyä täysin varoittamatta ja jopa kaataa maahan, mutta narkoleptikko on hereillä ja tietoinen ympärillä tapahtuvista asioista. Katapleksia saattaa siis muistuttaakin ehkä enemmän näitä elokuvissa nähtyjä hauskoja nukahtelukohtauksia.

 

2. Narkoleptikko voi nukkua jatkuvasti.

”Voisitko sä vahingossa nukkua vaikka 24 tuntia putkeen?”

TARUA.

Ironista kyllä, narkolepsian yksi merkittävä oire on katkonainen yöuni.  Uni tavallisesti kyllä tulee nopeasti, mutta se on laadultaan huonoa ja pahimmillaan narkoleptikko voi herätä kymmeniä kertoja yössä. Nukkumiseen liittyy usein myös voimakkaita painajaisia, unissa puhumista, hallusinaatioita ja unihalvauksia. Nämä ovatkin merkittäviä syitä päiväaikaiseen väsymykseen.

Omalla kohdallani pystyn nukkumaan öisin noin kolmen tuntia kerrallaan (ilman nukkumiseen määrättyä lääkitystä). Aamuyöstä uneni laatu heikkenee entisestään ja siihen liittyy usein voimakkaita painajaisia ja paljon unissa puhumista. Tällainen uni ei luonnollisestikaan ole kovin virkistävää ja toisinaan aamulla tuntuu, etten olisi nukkunut lainkaan. Sängystä ylösnouseminen on joka aamu erittäin vaikeaa. Päivisin nukkumisen kanssa yritän olla melko varovainen. Jokaiseen päivääni kuuluu ainakin yhdet 30 minuuttia kestävät päiväunet. Yli puolen tunnin mittaiset päiväunet saavat aikaan vain uneliaan pöhnän. Myös toisinaan tapahtuvilla pienillä ”microunilla” on piristävä vaikutus. Näitä unikohtauksia eivät välttämättä edes muut huomaa, sillä ne kestävät sekunneista muutamaan minuuttiin ja silmäni saattavat olla auki. Aivot ikään kuin käyvät hetken off-asennossa ja lepuuttavat itseään.

 

3. Narkolepsia ei näy ulospäin.

”Ei susta huomaa yhtään, että sulla ois narkolepsia”

TOTTA.

Näytän ihan tavalliselta, kuten myös kaikki muut tapaamani narkoleptikot. Niin narkolepsiaa, kuin monia muitakin aivovammoja ja – sairauksia ei näe ulospäin. Sairauden oireita oppii myös peittämään, esim. välttämällä nauramista julkisilla paikoilla, jottei katapleksiaa tulisi. Jos kohtaus kuitenkin yllättää voi sitäkin piilotella istuutumalla, ottamalla tukea seinästä tai peittämällä kasvonsa. Lisäksi jokainen ihminenhän näyttää joskus väsyneeltä ja haukottelee.

Itselläni suurimmat haasteet esiintyvät kotona, neljän seinän sisällä. Siellä olen väsyneimmilläni ja hoidettuani kaikki arkiset velvollisuudet, kuten jokainen ihminen. Kotona kohtaan voimakkaimmat tunteet ja olen täysin oma itseni. Kaikista läheisimmät ihmiseni pääsevät näkemään taistelun unen ja katapleksian kanssa. Koulussa, töissä ja julkisilla paikoilla olen parhaimmassa vireystilassa piristävän lääkityksen ja päivän aikataulun huolellisen suunnittelun avulla.

 

Tekstissä käytetyt lähteet:

Huutoniemi, A. Partinen, M. 2015. Unen aika. Auditorium.

Suomen narkolepsiayhdistys ry:n kotisivut. https://www.narkolepsia.fi/mita-on-narkolepsia/ Luettu 3.12.2017.

Lisää kommentti

Kommentit hyväksytään ennen julkaisua, joten kommenttisi ei tule näkyville välittömästi.

Turvakoodi
Päivitä