Lapsuuden perheessä olen saanut kasvaa ja tehdä sairaudestani huolimatta. Äitini on sosiaalialan ammattilainen ja on myös väitellyt yhteiskuntatieteiden tohtoriksi aiheella millaista, on elämä vammaisen lapsen kanssa. Äidin tietotaidosta on ollut uskomaton apu minun asioideni hoidossa. Äiti on tiennyt mitä pitää vaatia esimerkiksi kuntoutusten suhteen ja mitä hakemuksissa pitää lukea, että tulee myönteinen päätös. Äiti on kertonut lääkäreille sanasta sanaan mitä lausuntoihin pitää kirjoittaa.
Näin ollen kannattaa ottaa itse tai jonkun läheisen kanssa selvää, mitä kaikkea tukea voi saada ja mihin on oikeutettu. Valitettavasti näitä asioista harvemmin esitellään tai tarjotaan, vaan niitä täytyy itse osata vaatia.
Olen kiitollinen, että olen saanut kasvaa ja tehdä asioista sairaudestani huolimatta eikä minua ole kääritty liikaa pumpuliin. Sisarusten kanssa saanut kasvaa ja tehdä asioita ja perheeni on hienosti mukautunut elämään sairauteni kanssa ja aina on löydetty jokin keino tehdä asioista niin, että myös minä olen pystynyt olemaan mukana. Keinot eivät välttämättä ole aina kaikkein perinteisiä.
V.W.